De chemokuur zit er op. Gelukkig! Sinds zondag voel ik mij iedere dag beter en is het een fijne gedachte dat ik niet meer afgebroken wordt. Integendeel, ik kan gaan opbouwen. Mijn geduld zal op de proef gesteld worden de komende weken met betrekking tot de haargroei en conditie. Over drie weken heb ik een afspraak met mijn oncoloog over de hormoontherapie, wat het effect ervan is ten aanzien van mijn levensverwachting. De prognose heb ik reeds in een overzicht meegekregen en de keuze is nu aan mij of ik wel of niet aan de hormoonpillen ga. Gezien de vele nare bijwerkingen (je hele hormoonhuishouding wordt stil gelegd met alle gevolgen van dien) zie ik er als een berg tegenop, daar komt bij dat deze therapie ook nog eens niks garandeert, in ieder geval geen garantie op gezondheid. Dilemma dus. Klaar ben ik weliswaar met de chemo doch met het gegeven borstkanker nog lang niet. Zoals eerder gezegd, een proces waar ik nog hard aan moet werken om het een stukje van mijn leven te laten zijn. Toch heb ik er alle vertrouwen in dat het goed komt met mij en dat ik net zo oud als mijn oma Zaliger wordt (achtennegentig).

Dit is de laatste keer dat ik jullie via mijn blog informeer, het is goed zo. Het was voor mij een prima manier om van me af te kunnen schrijven. Rest mij nog te zeggen dat ik me een bevoorrecht mens gevoeld heb de afgelopen maanden. Wat veel lieve reacties, bemoedigende mailtjes, bloemen, kaarten en bezoekjes heb ik gehad van jullie!  Ieders steun en aandacht koester ik oprecht en heeft mij echt heel goed gedaan en heeft ook beslist bijgedragen tot mijn herstel en welbevinden. Heel veel DANK, lieve mensen.

 SANTÉ!  (wij gaan aan de Champagne…)

The end.

Lest best.

Dit klinkt wat vreemd misschien maar voor mij is deze kuur de beste juíst omdat het de laatste is… hier heb ik al die tijd naar uitgekeken. Na morgen hoef ik me alleen maar bezig te houden met herstellen en opbouwen. Wel zal mijn geduld op de proef gesteld worden wat mijn haargroei betreft (over twee tot drie maanden komen de eerste stekeltjes pas).

Morgen dus mijn laatste chemokuur mits mijn bloedwaarden goed zijn. De bekende herfstbacillen, die zich in mijn directe omgeving hebben verspreid, hebben mij nog niet weten te bereiken. Angstvallig zijn zorgzame doch verkouden en grieperige mensen op enige afstand gebleven en is mijn weerstand tot vandaag goed gebleken.  

Als mijn laatste shot is toegediend volgen er nog een paar belabberde dagen en is 22 oktober de eerste medicijnvrije dag (antibiotica), eindelijk! Ik zal jullie na dinsdag nog op de hoogte stellen via mijn blog daarna sluit ik de weblog af, immers, mijn klus is geklaard, het behandeltraject wordt afgerond en is er weinig nieuws meer te melden. Vol vertrouwen sluit ik dit rotproces af en ben ik weer een ervaring rijker. De ziekte moet een stukje van mijn leven worden, het mag niet mijn leven gaan beheersen. Aan dit proces werk ik nog. Ik ben optimistisch over mijn toekomst en ga ik de draad weer oppakken. Lekker sporten, mijn bedrijf een boost geven, vakantie vieren en bovenal lekker LEVEN!

Wordt vervolgd.

Euforisch

Mijn belabberde week is weer voorbij en om een saai blog te voorkomen houd ik het kort en laat ik alleen even weten dat het verloop van de after-chemo niet anders is geweest dan bij mijn vorige chemokuren. Mijn twee goeie weken zijn begonnen! Zelf ben ik al in een euforische stemming en zie ik uit naar mijn allerlaatste kuur op 7 oktober. Vandaag over twee weken is het al zover en kan ik gaan opbouwen en gaat mijn haar weer groeien, heerlijk! De gedachte hieraan geeft mij een enorme energieboost. Bijna is mijn zware klus geklaard en kan ik weer gewoon mijn leven leiden, in plaats van geleefd te worden.

Vandaag ben ik op controle geweest bij de chirurg. De planning voor de controles zijn doorgesproken. Het eerste jaar krijg ik ieder kwartaal een onderzoek en in maart wordt de eerste mammografie gemaakt. Een mammografie vindt jaarlijks plaats. Omdat ik meedoe aan een onderzoek (bestraling van okselklieren, in plaats van operatief verwijderen) zal ik ieder half jaar een formulier met vragen gaan beantwoorden in het kader van dit Amaros onderzoek. Dubbele check. Het tweede jaar word ik twee keer per jaar verwacht voor controle. Ik vind het wel een prettige gedachte dat er regelmatige controles plaatsvinden.

Tot zover. Ciao!

Chemokuur 5

De één na laatste chemo is zit weer in mijn lijf! Tijdens het toedienen van deze kuur ben ik wat misselijk geweest. Op advies van de verpleegkundige kreeg ik een blikje coca cola om goed te kunnen boeren… om lucht vrij te laten. Nou boer ik doorgaans niet gemakkelijk maar na enige slokjes lukte het me en luchtte het ook wel wat op. De misselijkheid verdween niet helemaal. Thuisgekomen heb ik meteen een zetpil tegen de misselijkheid genomen en een beetje gegeten. ’s Avonds ben ik met twee slaappillen gaan slapen. Want in combinatie met het pepmiddel Dexametason (kuur van 3 dagen) lukt het slapen met één pil niet en slaap ik ongeveer maar drie uurtjes. Na vannacht redelijk goed geslapen te hebben werd ik vandaag toch weer wat misselijk wakker en voel ik me de hele dag minder goed dan bij de voorgaande kuren. Zo zie je maar dat je weer op iedere chemokuur anders gereageerd, je kunt er geen peil op trekken.

Vanavond wordt weer de ziekmakende beenmerginjectie gezet en zal ik weer twee dagen doorbrengen op bed. Maar daarna volgen weer de goeie weken en heb ik nog maar één keer te gaan. Over vijf weken ben ik van de chemo en alle medicatie af, het aftellen kan nu echt beginnen!

Wordt vervolgd. Ciao!

In between weken.

Op mijn blog heb ik vooral uitgebreid geschreven over mijn chemokuren en welke impact die op mij hadden. Dat in tegenstelling tot mijn twee goeie weken. Hierover heb ik minder geschreven omdat ik meende dat er weinig te melden viel over hetgeen ik dan deed. Op de blogs lezen jullie vaak hoe slecht het met mij gaat en niet hoe goed!  Daarom wil ik mijn ‘in between’ weken ook met jullie delen en doe ik verslag van mijn doen en (niet) laten tijdens dit rotproces. Een tipje van de sluier van laat ik zeggen, mijn manier van verwerken van en omgaan met deze ziekte. Het een plaats te geven, zonder de ziekte te ontkennen.  

Om te beginnen ben ik positief gebakken. Een optimist. Dankzij deze eigenschappen kan ik mijn strijd tegen kanker aan en heb ik alle vertrouwen dat het goed komt. Natuurlijk heb ik ook mijn knakmomenten en ben ik verdrietig dat mij deze pech is overkomen maar het optimisme blijft overheersen en houdt mij letterlijk en figuurlijk op de been. Voordat ik de chemoperiode inging was ik in goede conditie. Mede dankzij die conditie kon en kan ik de chemokuren beter aan en durf ik wel te stellen dat het mijn herstel doet bespoedigen. Niet alleen fysiek maar zeker ook mentaal! In mijn goeie weken probeer ik  mijn conditie op peil te houden door dagelijks te wandelen of te fietsen. Na de 3^e kuur ben ik ook gaan fitnessen onder begeleiding van de fysiotherapeut. (met tennissen ben ik even gestopt vanwege mijn kale hoofd en tennissen met pruik of doek laat ik liever). Boodschappen halen doe ik met de fiets, in huis zit ik ook niet stil en loop vaak de trappen op en af vanwege huishoudelijke activiteiten. Direct na een kuur merk je dat niet alleen je weerstand maar ook je conditie afgebroken is. Als een hijgend oud paard begin ik vervolgens vrolijk aan het weder opbouwen van mijn conditie. Iedere keer weer een uitdaging om te komen tot het gewenste resultaat en te voelen dat het goed voor je herstel is en je krijgt er ook nog eens energie van! Dat laatste uit zich bij mij in zoveel mogelijk de dingen te blijven doen die ik gewend was te doen. Al enkele weken ben ik weer druk met mijn bedrijf, opdrachtgevers en cliënten melden zich en de administratie moet door blijven gaan. Hierin weer actief te zijn geeft mij een goed gevoel. Kranten lees ik weer nauwlettend op zoek naar niches in de markt gericht op mijn vakgebied. Met de ideeën die ik heb ben ik alweer plannen aan het maken. Ik ervaar mijn nu nog geringe bijdrage aan het arbeidsproces als positief. Ik voel me nuttig en ik blijf goed op de hoogte en scherp. Het is goed voor mijn zelfvertrouwen. Ik ben gewend te werken, ik kan het opbrengen en juist nu geeft het mij energie. En last but not least, in socializen blijf ik ook nog energie steken. Ergo, voor mij is er meer “in between” dan ziek zijn en maak ik er vooral een gezellige en nuttige tijd van.  Al deze (voor mij vanzelfsprekende) dingen verdeel ik in mijn proces over die twee goeie weken afgewisseld met de nodige rustmomenten op een dag. Dat wel! Op deze wijze houd ik het gevoel niet geleefd te worden, sterker, regisseur van mijn eigen leven te zijn.

Ciao!

Nog even doorzetten.

Deze keer heb ik op de chemo en de prik minder heftig gereageerd dan de vorige keren.  Donderdag en vrijdag weliswaar veel op bed gelegen maar niet zo ziek en belabberd. Zaterdag was ik dan ook al op de been. Van het weekend heb ik echt genoten mede dankzij het zonnige en warme weer.  Nu nog twee keer chemo en als alles volgens planning gaat ben ik er over 6 weken vanaf. Wat zie ik daar naar uit! De kuren hebben een flinke impact op je hele gestel. Mijn kale hoofd ervaar ik inmiddels als de meest belastende. Zelfs met pruik en /of hoofddoek voel ik mij niet mezelf. Wanneer ik in de spiegel kijk (dat doe ik zo min mogelijk) en mijn kale hoofd zie dan voelt het alsof ik in een ander lijf zit. Ook mijn  wenkbrauwen en wimpers zijn uitgedund. Zonder make-up zie ik er uit als een ufo wezentje. Om er nog enigszins ‘niet ziek’ uit te zien, worden ogen en de resterende wenkbrauwen  iedere dag zorgvuldig bijgewerkt en daar voel ik mij dan goed bij. Een meevaller is, dat ik geen witte / grauwe gelaatskleur heb gekregen van de chemo.

Gisteren ben ik ook weer begonnen met mijn 10 daagse antibioticakuur (met tegenzin). Deze kuur tast bij mij vooral de smaakpapillen aan, waardoor alles wat ik eet, niet of anders smaakt. Desalniettemin eet ik goed en kook ik datgene wat ik lekker vind. Het gezellige wijntje mis ik er wel bij (ik drink geen alcohol tijdens de kuren). Mijn laatste kuur wordt beslist gevierd met een goeie fles wijn! Wat zie ik uit naar mijn vertrouwde leventje! Wellicht begrijp je dat na bovenstaand relaas.

Nog twee chemokuren te gaan, te weten op 16 september en 7 oktober. Het einde is in zicht!

Ciao!

Het verloop van mijn 4e chemo toediening in de Radboud was gelijk aan de vorige drie. Weinig van gemerkt en ook vandaag zal ik mij nog redelijk goed voelen totdat vanavond de beenmergprik weer gezet wordt. Tijdens het controlebezoek bij mijn oncoloog heb ik een routine onderzoek gehad en alles bleek prima in orde. Mijn vragen werden weer naar tevredenheid beantwoord. Ook alvast aangegeven dat ik opzie tegen de hormoonkuur, die ik na mijn laatste chemo nog minimaal 5-7 jaar krijg. Immers, het gevoel van helemaal klaar zijn, is hierdoor voor mijn gevoel  voorlopig niet in zicht. Een flinke hobbel! Het gaat niet alleen om het slikken van een pilletje, veel meer zijn het de bijwerkingen, die mij bezig houden. Toch zal ik er aan moeten geloven en het positief bekijken, want deze hormoonkuur blijkt nog belangrijker en effectiever te zijn dan de chemokuur…. Verder waren de bloeduitslagen goed, mijn Hb was maar 0,2 gezakt (nu 7.1) dus ook prima. Ik mocht weer … op naar het infuus!

Wordt vervolgd.

2/3 deel.

Dinsdag a.s. is het weer zover. Dan krijg ik mijn 4^e chemokuur toegediend. Met gemengde gevoelens zie ik de kuur tegemoet. Enerzijds zie ik op tegen de rottige week die er op volgt anderzijds ook blij dat 2/3 er op zit en nog maar twee kuren te gaan heb. Ik houd er deze keer rekening mee dat de bijwerkingen toenemen en het herstel langer op zich zal laten wachten. Die ervaring heb ik al sinds de afgelopen drie weken. Eerlijk gezegd, voel ik mij sinds deze week dinsdag pas echt goed. Dat wil zeggen, geen last van de bijwerkingen van de antibiotica (kuur van 10 dagen), geen stemmingswisselingen meer, meer smaak en zin om wat te ondernemen. Wat  een hekel heb ik aan die antibioticakuur! Niet alleen de chemo maar alle kuren, die je tot je moet nemen in die drie weken, hebben een behoorlijke impact op mij. Fysiek en mentaal een aanslag. Afgelopen dinsdag heb ik bij de fysiotherapie geen oedeemtherapie gehad maar heb ik gekozen voor fitness onder toezicht van mijn fysiotherapeut.  Een klein uur een aangepaste cardio workout. Na afloop was ik kapot! Dan merk je pas hoe snel je conditie achteruit gaat en je weerstand steeds meer wordt plat gegooid. Naast de fitness heb ik bijna iedere dag een flinke wandeling gemaakt en hoop ik met deze activiteiten niet alleen mijn conditie op te krikken maar ook mijn hoofd te ontwarren/legen. Verder heb ik met name de laatste week wat gewerkt. Een nieuwe cliënt erbij gekregen, enkele cliënten ontvangen en hun voortgang geëvalueerd en administratie bijgewerkt.  

Dinsdag dus mijn 4^e chemokuur mits mijn bloedwaarden goed zijn. Daarbij hoop ik dat mijn Hb niet weer gedaald is. De laatste keer zat ik op 7.3. (≤ waarde 5 volgt een bloedtransfusie). Dat liever niet natuurlijk!

Tot zover weer. Ciao!

7 Dagen later

Zoals verwacht is mijn lijf weer behoorlijk gaan protesteren na de beenmergprik. Donderdag, vrijdag en zaterdag waren beroerde dagen, die ik voornamelijk in bed heb doorgebracht. Het herstel liet ook langer op zich wachten zodat ik me zondag pas weer een beetje mens voelde worden. Dit zal wel liggen aan de verminderde weerstand en gaat het met de kuur langer duren voordat ik uit de beroerde periode ben… Dit keer was ik gelukkig nauwelijks misselijk (nu de juiste dosis medicatie ingenomen). Ondanks dat ik blij ben dat de helft er nu op zit zie ik nu meer op tegen de nog komende drie kuren, nog drie keer van die beroerde weken…  Mijn bondgenoot in deze, eist veel van mij in deze battle. Niet alleen fysiek ook geestelijk raak je uit balans en dat staat goed functioneren behoorlijk in de weg, het maakt je onzeker en chaotisch in je hoofd. Sinds vanochtend voel ik dat de betere dagen weer gaan aanbreken. Dit keer kreeg ik nog twee bonusdagen van obstipatie, maagpijn en een luchtbelgevoel in mijn slokdarm, veroorzaakt door de antibioticakuur. Kortom, het was een heavy weekje….

Last but not least, ook nog positief nieuws. Gisteren werd een nieuwe cliënt aangemeld door één van mijn relaties. Men is mij nog niet vergeten… Daar ben ik blij mee. Volgende week vindt een kennismakingsgesprek plaats.

Ciao! M.

Gisteren heb ik mijn 3e chemokuur toegediend gekregen en is Stijn meegeweest om mij te begeleiden en hebben wij 3,5 uur op de behandelkamer doorgebracht. Voorafgaande vond het controlegesprek plaats met mijn nieuwe oncoloog. Een prettig mens en ik voelde mij er goed bij, zij was helder in de antwoorden op mijn vragen. Een vrouw waar ik een klik mee had en graag de komende jaren verder wil gaan. Mijn bloeduitslagen waren goed dus mocht ik weer aan het infuus. De korte medicatiekuur van drie dagen, die begint op dag 0 (één dag voor de kuur)  heeft een hyper uitwerking op mij, het is een pepmiddel, waardoor ik de nacht van maandag op dinsdag niet geslapen heb. Dit besproken met de oncoloog en hiervoor van haar een goedwerkend slaapmiddel op recept gekregen. Gisteravond naar bed gegaan met die slaappil en ik heb gelukkig goed geslapen.

Vanavond krijg ik weer de beenmergprik en de ervaring heeft geleerd dat ik dan weer een dag of 2/3 flink belabberd ben. Even doorbijten. Fijn te weten dat ik hierna de helft van de chemokuur er op heb zitten....

wordt vervolgd....

Geen nieuws is goed nieuws.

Zo ook in mijn geval. Vorige week was een goeie week, waarin ik veel ondernomen heb, vriendenbezoek gehad en hen een bezoekje gebracht en genoten van het zomerweer. Bovendien ben ik nog voor mijn werk aan de slag geweest en enkele cliënten gesproken. Ik wil graag op de hoogte blijven van hun reilen en zeilen en daarbij blijf ik eindverantwoordelijke van hun trajecten. Lekker druk bezig geweest dus de afgelopen periode. Dat is de reden dat de blog een tijdje heeft stil gelegen. Deze week voel ik mij ook prima en heb zelfs nog een weekend extra om van te genieten. Want mijn 3^e kuur is doorgeschoven naar dinsdag 5 augustus. … De 3^e kuur… na deze kuur en de ‘zieke’ week heb ik de helft er op zitten. Het aftellen kan dan pas echt beginnen. Fijne gedachte!

Vervolg na de 5^e…

Vandaag weer zin om de weblog te updaten. Net zoals na de 1^e kuur ben ik ook nu weer tot dinsdag goed belabberd geweest. Dit keer ook misselijk geweest. Moeilijk uit te leggen hoe ik mij die dagen voel. Een combinatie van ‘jezelf in de weg zitten’ tot zwaar grieperig, uitgeput en rusteloos. Gelukkig heb ik dat weer gehad en voel ik me een stuk beter. Weliswaar nog geen smaak en nog druk in mijn hoofd met als gevolg dat ik niet goed slaap. De chemo heeft ook mijn stembanden uitgedroogd zodat praten moeizaam gaat en veel energie kost. Mijn haar is nu helemaal uitgevallen, de laatste plukken heeft Erik er gisteren afgeknipt en ik draag in huis mijn zelfgemaakte hoofdbedekking. Om je een beeld te geven, ik heb nu een concentratiekamphoofd en blijf me vasthouden aan de belofte dat ik over een aantal maanden een mooie haardos terug zal krijgen.

Intussen is ook de Vierdaagse deze week gestart. Voor de 4^e keer zou ik hier aan deelnemen. Gezien mijn situatie heb ik moeten afhaken. Helaas. Desondanks wilde ik wel mijn loopmaatjes even zien lopen en de sfeer proeven. Gisteren zijn Erik en ik als zgn. zorgpost in Wijchen gaan staan en hebben we hen kunnen voorzien van drank en spijzen. Morgen ga ik de helden met een verdiende bos gladiolen binnenhalen en volgend jaar loop ik beslist weer mee!  

Ciao !

Allereerst wil ik laten weten dat ik superblij ben met mijn pruik. Donderdag is deze heel leuk en passend bij mij in model geknipt. Je ziet niet dat het een pruik is en ik voel me erg gelukkig hiermee.

Gisteren was mijn 2^e chemokuur. Eerst werd er bloed geprikt. Het bloed moet goed zijn, dat wil zeggen, er moeten voldoende bloedcellen zijn, anders gaat de kuur niet door. Tijdens de controle (ook voor de kuur) bij de oncologe werd ik gewogen en zijn mijn ervaringen van de 1^e kuur doorgesproken. Mijn bloeduitslagen waren goed en kon de chemokuur toegediend worden. Overigens heb ik om een andere oncologe gevraagd omdat ik met de toegewezen oncologe geen ‘klik’ had. Dit betekent wel dat mijn chemokuren van de vrijdag naar de dinsdag gaan, de werkdag van deze oncologe. Mijn 3^e chemokuur schuift hiermee vier dagen op en valt op 5 augustus.

Tijdens de toediening is alles weer goed verlopen. De tijd vloog om en om 13 uur konden wij weer naar huis. Dit keer lag ik op een 2- persoonskamer. Thuisgekomen voelde ik mij moe en ben naar bed gegaan ook omdat ik me niet helemaal lekker voelde en een lichte misselijkheid voelde opkomen. Toch meer bijwerkingen dan bij de eerste keer. Gelukkig is er medicatie hiertegen. Vannacht kwam ik er achter dat ik per vergissing een te lage dosis medicatie had ingenomen van mijn 3-daagse kuur om allergische reacties te voorkomen…  de helft van de vereiste hoeveelheid. Deze kuur is ook om misselijkheid tegen te gaan. Dat verklaart dus ook dat ik me gisteren minder lekker voelde. Beetje dom geweest…

Vandaag voel ik me alweer beter. Vanmiddag geeft dokter Erik de beenmerg injectie en wacht ik af of ik last krijg van die bijwerkingen.

Wordt vervolgd…

Zoals verwacht beginnen mijn haren uit te vallen. Sinds enkele dagen heb ik een flinke pluk haar in mijn handen zodra ik mijn hoofd aanraak. Confronterend. Ik kom dus niet meer aan mijn hoofd, borstel mijn haar niet en aan wassen moet ik helemaal niet denken. Ik heb één van mijn petten op gezet, bang dat bij iedere windvlaag mijn haar er af zou waaien. Het ligt als het ware los op mijn hoofd. Mijn afspraak met de kapper voor de pruik heb ik naar voren geschoven. Donderdag kan ik er terecht en wordt de pruik naar wens geknipt. Geen haar op mijn hoofd die er aan denkt eerder dan donderdag kaal rond te lopen…

De kaalheid ervaar ik als de meest nare bijwerking van de chemokuur. De bijwerkingen van de medicatie zijn eveneens geen pretje maar je voelt je ‘slechts’ een week belabberd en ligt in bed. Daarna volgen steeds twee goeie weken. De kaalheid blijft en mijn haar blijft zeker zeven maanden weg! Juist met die uiterlijke verandering ben je zo zichtbaar (chemo) patiënt en dus ziek en dat terwijl  ik van de 18 weken (duur kuur) maar maximaal 6 weken ziek zal zijn… Twee derde van de tijd leef ik in goeie weken en voel ik mij optimaal. Te bedenken dat ik van lang haar houd zal het voor mij wennen zijn aan die kaalheid.

Vrijdag onderga ik mijn tweede kuur.

Wordt vervolgd…

Het is dinsdag en de eerste volle, de zgn. goeie week, na mijn eerste chemo is begonnen. Sinds maandag voel ik me weer ‘gewoon’ Marly. Weliswaar met een opgelopen verkoudheid, die mij twee dagen extra heeft gekost om op krachten te komen. Afgelopen weekend heb ik meer in snotterende en proestende staat doorgebracht dan mijn plan was, zelfs met een wat verhoogde temperatuur. Zondag kon ik niet anders dan bed houden. Mijn idee van ‘gezellig weekend’ werd dus ruw verstoord door dit virusje. De ervaring leert mij, dat in dit traject niks te plannen valt en dat ik moet dealen met hetgeen mij overkomt. Lastig maar beslist nog te handelen. Zoals gezegd, gisteren was een prima dag, lekker actief geweest, mijn huis uitgeweest ! en weer zin gehad om lekker te koken én te eten. Vooralsnog een goed begin van de komende twee weken. Nu alleen ‘s nachts nog goed slapen.

Ciao!

Na mijn topdag van woensdag en gevolgd door een nacht van niet slapen was donderdag een slechte dag. Moe tot op het bot (letterlijk) doordat ik de hele nacht geen oog had dicht gedaan. De hele nacht alleen maar druk geweest met niet te stoppen slikacties en met gedachten die nergens op sloegen en me tegelijkertijd niet los lieten. Zeer vermoeiend en met als gevolg dat donderdag een passieve dag was, die ik grotendeels maar liggend heb doorgebracht… Om zeker te zijn van een nacht goed slapen heb ik een voorgeschreven slaappil ingenomen (met tegenzin weer een pilletje…) Wel voor een goed doel.

De prima nachtrust heeft goed resultaat opgeleverd! De cytostatica zijn mijn lijf uit (duurt 7 dagen) gelukkig! Het is vrijdag en ik heb energie en zin om van alles te ondernemen, in rustig tempo weliswaar, en van deze dag en het weekend te genieten.

Wordt vervolgd….

Vandaag begonnen met nieuwe medicatie. Een antibioticakuur van 10 dagen, Ciproxin genaamd. Wederom met de nodige bijwerkingen. Afwachten of mij diarree, hoofdpijn, misselijkheid en huiduitslag bespaard blijven…

Het is woensdag en ik voel me daadwerkelijk weer wat beter dan gisteren. Ik had zin om weer wat aan te pakken en wat te rommelen in huis. Ik ben voornemens om vanmiddag even wat boodschappen te doen voor het avondeten.  Ook kreeg ik vanochtend een telefoontje van de kapper. Mijn pruikje ligt klaar om te passen en vrijdag heb ik een afspraak om deze te laten knippen naar een wenselijk model.  Omdat ik waarschijnlijk niet alle dagen thuis met die haardos zal rondlopen, heb ik hele leuke mutsen besteld bij ‘Goedgemutst’, die ik kan dragen in en rond huis. De eigenaresse is een lotgenoot en heeft na haar borstkanker ervaringen het idee opgepakt om een webwinkel te openen met zelfgemaakte mutsen. Super positief en ondernemend!

Wordt vervolgd…

Alle goede voorbereidingen ten spijt. Vooralsnog geeft de werkelijkheid een belabberd en zombie-achtig gevoel.

Afgelopen vrijdag werd de eerste chemokuur toegediend.  Nadat de oncoloog mij onderzocht had werden wij naar de dagbehandeling gebracht. Ik had een kamer voor mij alleen. De verpleegkundige vertelde rustig over de kuur en de bijwerkingen. Ze nam de tijd en ik voelde me eigenlijk wel op mijn gemak. Om 9.15 uur werd het eerste deel van de kuur aangesloten en via een ader in de polsholte liep het middels een dun buisje mijn aders binnen. Daarna volgde er een spoeling van ongeveer 15 minuten en waarna het tweede deel  van de kuur werd toegediend. Vervolgens weer een spoeling van een uur en het laatste deel van de kuur die ook weer werd afgesloten met een spoeling. Alles bij elkaar lag ik 3,5 uur aan het infuus. Tijdens de kuur werd ik niet misselijk en hebben Erik en ik het krantje zitten lezen, koffie gedronken en ik kreeg zelfs nog een kleine lunch aangeboden. Om 13 uur konden wij huiswaarts gaan. De eerste kuur zit er op.

Thuisgekomen voelde ik me goed en zat ik min of meer te wachten op de misselijkheid of wat meer. Er kwam geen misselijkmakende reactie gelukkig. De volgende dag, zaterdag,  voelde ik me ook goed, niet misselijk, goed geslapen en ik had zin om te eten. Mijn smaakpapillen zijn wel direct aangetast want het eten smaakte nergens naar. Nog een reactie van de chemo  is uitdroging van o.a. de mond met de nodige gevolgen.  ’s Middags kwam een huisarts aan huis om de beenmerg injectie te geven. Dit stelt weinig voor. Een klein prikje in de bovenarm (in het vetgedeelte). De volgende keren kan Erik zelf die injectie geven. Ook hier zou ik weer bijwerkingen van kunnen krijgen zoals pijn in de botten en een grieperig gevoel. Dat zou ongeveer twee dagen duren en is te onderdrukken met paracetamol.  Nog meer pillen…. Afwachten wat de reactie is bij mij.

Zondag en maandag reageerde en protesteerde mijn lichaam uiteindelijk op alle medicatie. Twee dagen goed beroerd gevoeld, geen eetlust en ik wilde alleen maar in bed liggen. Een beetje misselijk. Voornamelijk had ik een drukkend gevoel op mijn hoofd, alsof er een band omheen vastzit, ik droom hele rare dingen en het is pijnlijk om op mijn hoofd te liggen. Ik heb gedronken zoveel als ik kon, soms tegen mijn zin in, want ik wilde die troep zo snel mogelijk uit mijn lijf hebben, zodat ik me weer een beetje mens kon voelen.  Maandagavond heb ik weer een beetje warm gegeten, weliswaar makkelijk wegslikkend eten, want harde stukken doen pijn in mijn keel.  Vandaag voel ik mij weer iets beter dan gisteren, ik ben opgestaan maar doe het rustig aan. Iedere volgende dag van deze week zal ik mij wel beter gaan voelen. Daarna komen er nog twee goede weken die ik zeer zeker op een leuke en relaxte manier ga invullen!

Ciao!

Vooravond.

Morgen is het dan zover. De start van de heftige klus, het laatste traject van mijn behandelplan! Sinds gisteren besef ik mij dat ik al ruime tijd weet dat ik zeer waarschijnlijk morgen ziek ben. Vreemd en onwerkelijk maar wel een feit. Om 08.45 uur word ik verwacht in de Radboud. Eerst wordt er bloed geprikt en vervolgens om 09.00 uur de controle en uitslag van het bloed bij de afspraak met de oncoloog. Als het bloed voldoende witte bloedcellen bevat én het bestraalde gebied geen afwijkingen laat zien, word ik doorgestuurd naar de dagbehandeling afdeling E10. Hier krijg ik dan uitleg over de behandeling en wordt het infuus ingebracht en zullen gedurende 4 uur de cytostatica toegediend  worden en de bijwerkingen bewaakt worden door de verpleegkundige. Mijn bestraalde huid is goed genezen en ziet er naar mijn - leken – oordeel  goed uit. Voor de eerste kuur lig ik op een eenpersoonskamer, gelukkig! Met mijn zorgzame chaperon aan bed.

Mochten de witte bloedcellen niet voldoende aanwezig zijn dan wordt de chemokuur uitgesteld. Dat zou ik erg vervelend vinden (understatement), ik ben helemaal klaar voor de strijd en alles wat er door mijzelf voor te bereiden viel heb ik gedaan, dus laat het maar beginnen… en laat het me morgen alstublieft ervaren!

Verder hebben wij een paar gezellige dagen doorgebracht in Antwerpen. Wat een heerlijke stad is dat! Prima buitenlands sfeertje, zeer vriendelijke en gastvrije mensen die Belgen. (Is geen Scheveningen geworden en ook geen Tarzan).

Zodra het mij lukt volgt de update van de blog en mijn chemokuur ervaring.  Ik wil vandaag afsluiten met iedereen te bedanken voor alle lieve en bemoedigende smsjes, mailtjes, bezoekjes, uitjes en telefoontjes, lieve mensen!

Thnxxx en Ciao!

Opluchting...

Mijn eerste traject zit er op! Vandaag de laatste bestraling gehad en voorlopig ook het laatst naar het spreekuur geweest van mijn radiotherapeut. Bij haar heb ik mij aangemeld voor weer een onderzoek. Dit keer een DNA onderzoek, waarbij ik drie buisjes bloed moest afstaan dat samen met mijn tumorweefsel voor onderzoek naar Rotterdam gestuurd wordt. De bedoeling van dit onderzoek is om een relatie te leggen tussen de resultaten van deze onderzoeken (= eiwitten en erfelijk materiaal) en de prognose en eventuele (bij)werking van de behandeling. Ik heb toestemming gegeven om de resultaten van mijn afgestane weefsel en bloed te willen ontvangen. De afdeling radiotherapie heb ik ervaren als een goed georganiseerde afdeling met fijne en zorgzame verpleegkundigen en laboranten. Over een maand nog een controle afspraak met mijn radiotherapeut.

Even rust nu en een paar dagen weg, de verbrande plekken laten genezen en dan aan de slag met het zware en onvoorspelbare traject, de chemokuur.

Tot blogs! M.

Irritaties

Gisteren zei ik nog op de blog dat het redelijk gaat met mijn huid. Vanochtend werd ik na de bestraling toch doorverwezen naar de verpleegkundige omdat de plek waar de boost op plaatsvindt begint te irriteren door ontstane brandplekjes. Het hele gebied begint inmiddels te jeuken waarschijnlijk als gevolg van vervellen. De verpleegkundige heeft er een zalfje opgesmeerd dat koeling geeft op de verbrande plek (= tumorplek) en een dik gaasverband er op gelegd. I.p.v. van mijn b.h. (die begon te schuren) draag ik nu tijdelijk een soepel katoenen topje (van een dikke rol geknipt) dat de verpleegkundige mij heeft aangedaan om het gaasverband op de plaats te houden. Flatteus is het niet maar het zit wel aangenaam.  Wat een gesol en gedoe allemaal als je eenmaal in die malle molen zit!

Nu op naar de apotheek om al mijn recepten op te halen, maar liefst 4 stuks en nog enkele verbanden.

4-3-2-1

Even kort:

De laatste dagen van bestraling zijn ingegaan. Morgen de laatste boost, dus twee keer op een dag naar de Radboud.  Het eerste onderdeel van mijn behandelplan zit er donderdag op. Deze periode is mij meegevallen, ik heb niet veel last van een verbrande of geïrriteerde huid. Ik heb een sterke huid blijkbaar. Wel jammer dat de fysiotherapeut een foute handeling heeft verricht vorige week maandag. Op mijn wat geïrriteerd litteken heeft ze een trekpleister geplakt omdat het een beetje trok.  De volgende ochtend heb ik dit eraf moeten halen voor de bestraling en geschrokken trok ik een stuk vel mee. Vervolgens kreeg ik van de laboranten te horen bij de bestraling dat plakken op het bestralingsgebied niet mag! Dit kleine stukje tere huid is erg gevoelig en begint nu te jeuken.  Maar goed, nu nog 3 dagen te gaan, dat is nog wel vol te houden. Hierna werkt de bestraling nog ongeveer twee weken door en gaat de bestraalde huid sowieso vervellen en krijg ik weer een nieuw velletje!

Ciao! M.

De chemo in zicht!

Voordat ik meer over deze week ga vertellen, moet ik helaas melden dat wij geen kampioen zijn geworden in de tenniscompetitie. We hebben het net niet gehaald, onze tegenstanders bleken de sterkste te zijn. Wij verloren met 4-1! Wel hebben we een super gezellige competitie afsluiting gehad met leuke muziek en zelf ben ik veel op de dansvloer te zien geweest. De avond te voren vierde Erik zijn verjaardag en werd het ook al laat met als gevolg dat zondag mijn welverdiende rustdag werd. Nagenietend en terugkijkend op een gezellig weekend is maandag mijn laatste volle week van bestraling  ingegaan. Volgende week donderdag is de laatste keer dat ik op de afdeling radiotherapie te vinden ben.

Vandaag hadden Erik en ik de afspraak met de oncologe. Ik had mij goed voorbereid, had zelf veel opgezocht op het web maar had ook nog enkele vragen, welke helder zijn beantwoord en toegelicht. Mijn eerste chemokuur wordt toegediend op vrijdag 20 juni. Dat is nu de planning. Wel kan het zijn, dat als het bloed niet goed is, deze wordt uitgesteld.  ’s Morgens 10 uur moet ik in de Radboud zijn op de dagbehandeling. Totaal lig ik dan zo’n  4 uur aan het infuus en worden de drie verschillende cytostatica toegediend. Voorafgaande aan die opnamedag moet ik al medicijnen slikken tegen misselijkheid, om allergische reacties te voorkomen en antibiotica. Omdat ik geen tabletten kan weg krijgen, zal op een klein pilletje na, alles in poedervorm worden geleverd. Ook krijg ik 24 uur na iedere chemokuur nog een beenmerg injectie om de witte bloedcellen voldoende op peil te houden en infecties te voorkomen. Iedere medicatie gaat ook weer gepaard met bijwerkingen…  Het duurt ongeveer een week voordat ‘al het gif’ het lichaam heeft verlaten. Tegen het einde van de derde week of bij de 2^e chemokuur begint het haar uit te vallen. Wat mij trouwens wel tegen valt is, dat mijn haar pas weer gaat groeien ongeveer drie maanden nadat de laatste (6^e) chemokuur heeft plaatsgevonden. Als alles volgens plan loopt (d.w.z. toediening op de geplande weken) is mijn laatste chemokuur in week 43, vrijdag 24 oktober. Overigens zijn alle chemokuren  gepland op een vrijdag en kan Erik als chaperon mee tijdens de dagopnames.

We hebben maar een korte tijd vrij voordat het circus gaat beginnen. We overwegen nu om een korte vakantie in Nederland door te brengen, lekker aan zee, in een leuk hotelletje en de musical Tarzan reserveren (ja hoor, van de AH aktiezegels).

Aftellen

Het aftellen is begonnen! Nog negen keer te gaan na deze week. Dan is de eerste klus geklaard en moet ik mij voorbereiden op het zwaarste gedeelte van mijn behandelplan. De chemokuur! Gisteren heb ik een brief van de afdeling Oncologie ontvangen met de uitnodiging voor een gesprek op 3 juni a.s. ter voorbereiding op de chemokuur. Dit zal weer een heftige confrontatie worden . Iedere keer kwam ik nog in een dip terecht als ik die oncologe gesproken had en nu komt dat traject wel heel erg dichtbij. Ik verwacht dat de chemo snel zal volgen, misschien wel al half juni. Ook omdat het goed gaat met mijn huid, waar de bestraling op plaatsvindt en ik nog in goede conditie ben. Een stevige en noodzakelijke basis om te starten met die rotkuur, die vervolgens alles gaat afbreken… niet alleen de -mogelijk aanwezige- foute cellen maar ook de goede cellen worden vernietigd met alle nare gevolgen van dien.

Volgende week weet ik meer hierover, dus laat ik niet op de feiten vooruit lopen. Onze planning was om tussen de bestraling en chemokuur nog kort op vakantie te gaan alvorens de zware periode ingaat. Ik hoop maar dat dat nog lukt. Van de andere kant..., hoe eerder ik begin des te eerder ik er vanaf ben...

Morgen is het Viva la Donna, een dag dat schoonheidsspecialisten, mensen met kanker een gratis schoonheidsbehandeling geven. Een verwendagje eigenlijk. Mijn schoonheidsspecialiste heeft mij hiervoor uitgenodigd en ik ga heerlijk genieten.

Ciao M!

Na deze week nog 14 keer naar de Radboud voor de bestraling.

Vandaag op mijn nieuwe fiets ! naar de Radboud en wat fietste dat lekker. Ik ben er super blij mee! De laatste week heb ik dat op Erik zijn oude herenfiets moeten doen omdat dat oudje van mij weer eens kapot ging. De ketting eraf en het hele tandwielsysteem hing los op de grond. Bovendien deden de remmen het al een tijdje niet goed meer en was de bel ook bijna niet meer te horen. Nu heb ik een nieuwe via het fietsplan van Erik. Geen overbodige luxe vind ik, als je dagelijks moet fietsen.

Vandaag had ik een kort gesprek met mijn radiotherapeute. Mijn radiotherapeute is een grote en stevige, kordate en reële vrouw. Een professor type en ze loopt heel statig.  Met haar kan ik goed door een deur, ze zegt waar het op staat en draait nergens omheen. Wekelijks hebben wij even contact. Vandaag controleerde zij het gebied dat bestraald wordt en vond mijn huid er goed uitzien. Zij verwacht geen verandering meer van de huid. Daar ben ik heel blij om natuurlijk. Het tumorgebiedje waar ik de extra boost krijg, ziet wel wat donkerder van kleur maar dat trekt te zijner tijd ook weer bij. Verder hebben we ook gesproken over mijn bedrijf en hoe ik daar nu in sta. Dat ik tijdelijk mijn cliënten ga overdragen vond zij een verstandige stap.  

Morgen weer de laatste dag van de week met een druk maar gezellig weekend voor de boeg. Morgen ook even naar Arnhem met een vriendin om een leuke muts of cap te kopen, die ik zeer waarschijnlijk zal gaan dragen over een tijdje.

Ciao M.